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SPENDEN-KONTO: Sparkasse Bayreuth, BLZ 773 501 10, Konto 905-7340 So viele waren schon da ...   BEACHTEN SIE BITTE:
Die DGMCS berät ab sofort nur noch Mitglieder. Wie auch bei anderen Sozialverbänden, z.B. beim VdK, bei den Mietervereinen, usw. erhalten Sie eine individuelle Beratung nur als Mitglied. Wir sind zur Fianzierung unserer Ausgaben auf Mitgliedsbeiträge der von MCS betroffenen Patienten angewiesen. Senden Sie uns also zunächst den" Aufnahmeantrag" mit der Einzugsermächtigung und überweisen Sie den ersten Jahresbeitrag (für jeden angefangenen Monat bis zum 31.12. des lfd. Jahres 5,00 bzw. 2,50 Euro, das entspricht einem Jahresbeitrag von 60,00 Euro für Erwerbstätige bzw. 30,00 Euro bei Bedürftigkeit) auf unser Verbandskonto: Sparkasse Bayreuth, BLZ 773 501 10, Konto 905-7340. Nach Gutschrift Ihrer Überweisung erhalten Sie eine telefonische Erstberatung. Ich bin selbst von schwerer chronischer Krankheit betroffen. Ich leide an einer chron. Hypersensitivitäts-Vaskulitis (ICD10 M30.1), ich lebe mit einer Aorta-Prothese und zudem mit einer Aorten-Dissektion (ICD10 I71.0). Eine Erhöhung des Blutdruckes kann für mich lebensgefährlich sein. Bei ungehörigem Benehmen während der Beratung besteht deshalb weder eine Aussicht auf eine Aufnahme in unseren Verband, noch bin ich verpflichtet, die Beratung fortzusetzen. Der Patientenbeauftragte der Bundesregierung fordert von den Personen, die Auskünfte zum Stand der Wissenschaft und zur Bewertung von Diagnose- und Therapie-Methoden erteilen, Angaben zur Qualifikation (Die Befugnis und die Verpflichtung derartige Auskünfte zu erteilen wird baldmöglichst durch Bundesgesetz geregelt). Beruf: Dipl.-Verw.. Ich war ab 1978 als Bundesbeamter auf Landesebene hauptamtlich mit Revisionsaufgaben beauftragt, ab 1980 ebenfalls als Bundesbeamter mit der Prüfung der Jahresrechung einer bundesunmittelbaren Körperschaft des öffentlichen Rechts und der fachlichen Aufgabenkontrolle der Bereiche berufliche Rehabilitation und Berufsbildung. Ich bin alleinvertretungsberechtigter Bundesvorstand der Deutschen Gesellschaft MCS e.V. (§ 26 Abs. 1 BGB), Mitglied der Lobbyliste des Deutschen Bundestages, Mitinitiator des Aktionsprogramms Umwelt und Gesundheit der Bundesregierung. Ich war als Gastdozent, z.B. für die Bayer. Akademie für Arbeits-, Sozial- und Umweltmedizin und für die Verbraucherzentrale Bundesverband e.V., tätig. Fortbildung durch Teilnahme an Ärzte-Kongressen, Med.-wissenschaftl. Workshops, an Tagungen des Bundesministeriums für Gesundheit, im Umweltbundesamt, in der Akademie der Wissenschaften Berlin, in der Diplomatischen Akademie Wien, usw. Ich bin Mitglied im Aktionsbündnis Patientensicherheit e.V. Bonn, Gründer der Aktion gegen Rücksichtslosigkeit und Diskriminierung (http://umweltkrankheiten.org) und Autor verschiedener Fachveröffentlichungen, z.B. zur Störung von Klinischen Medizingeräten durch Mobilfunk (Zeitschrift: Krankenhaustechnik, 1996). Heinz A. Guth, Bayreuth Willkommenbei der Deutschen Gesellschaft Multiple-Chemical-Sensitivity (DGMCS) e.V. Die Deutsche Gesellschaft Multiple-Chemical-Sensitivity e.V. erfüllt ihre Aufgaben als Bundesorganisation seit 2001.
Die Darstellung der Aufgaben der Patientenselbsthilfe zeigt, daß es nicht etwa primär um Selbstmedikation mit Hausmitteln oder alternativen Therapie-Methoden geht, sondern um eine Kombination zwischen einem Patienten-Ältesten für eine Gesundheitsstörung und einer Interessenvertretung der Patienten, einer Art "Patienten-Gewerkschaft". Die Basis für die Aufgabenwahrnehmung sind der Stand der Wissenschaft und der Erfahrungsaustausch der Betroffenen. Jedenfalls verstehen wir uns nicht als Hort für Quacksalberei oder Scharlatanerie. Derzeit verfügt die DGMCS e.V. alleine aufgrund der Beiträge ihrer Mitglieder über genügend Eigenmittel und sie benötigt deshalb keine Zuwendungen Dritter. Die DGMCS e.V. ist mit Bescheid des Präsidenten des Deutschen Bundestages in die sogen. Lobbyliste aufgenommen. Die DGMCS e.V. vertritt die Rechte der von MCS Betroffenen gegenüber den Parlamenten, Bundes- und Landesbehörden und den sonstigen relevanten Institutionen unmittelbar. Die Vertretung gegenüber Parlamenten, Bundesbehörden, der Presse, Rundfunk, Fernsehen und Internationalen Organisationen, obliegt dem Vorstand der DGMCS e.V.. Die Wahrnehmung der Interessen der Patientinnen und Patienten u n d die Ausübung der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen durch bestimmte auf Bundesebene maßgebliche Organisationen und die Patientenbeteiligung im Gemeinsamen Bundesausschuss der Ärzte und Krankenkassen (G-BA) ist mit § 140g Sozialgesetzbuch V und der hierzu mit Zustimmung des Bundesrates erlassenen Rechtsverordnung (Patientenbeteiligungs-Verordnung) öffentlich-rechtlich geregelt. Der Regelungsgehalt dieser normativen Regelung (sie hat Gesetzeskraft) kann deshalb nicht von Zivilgerichten oder durch private Vereinbarungen aufgehoben werden. Die DGMCS e.V. beauftragt keine verbandsfremden Personen mit der Vertretung der Interessen der Patienten der Gesetzlichen Krankenkassen oder der Mitglieder der DGMCS e.V. oder zur Werbung von Spendengeldern. Unser Spenden- konto lautet: Sparkasse Bayreuth, BLZ 773 501 10, Konto 9057340. Es ist nicht zulässig, sich unter Hinweis auf unseren Verband Spenden auf ein Privatkonto zu erbitten, weil i.d.R. Spender beabsichtigen, alle Notfälle zu begünstigen und die Entscheidung über die Mittelverwendung einer etablierten und seriösen Patientenorganisation überlassen möchten. Nichtmitglieder des Verbandes DGMCS e.V. erhalten lediglich hier im Internet Hinweise zur Charakterisierung der MCS (einschl. der Abgrenzung zu anderen Erkrankungen) und zu den unter http://www.AgRuD.de genannten Krankheiten. Auskünfte an Ärzte, Wissenschaft, Behörden, die Beratung der Presse und der Rundfunkanstalten, sind von dieser Beschränkung ausgenommen. Die Beschränkung der Vereinsleistungen an Nichtmitglieder stellt keine Diskriminierung dar, schon weil gegenüber diesen keinerlei Verpflichtungen bestehen und mit Nichtmitgliedern keine Vertragsbeziehung besteht (s.a. den Gesetzentwurf zur Umsetzung europäischer Antidiskriminierungsvorschriften). Die DGMCS e.V. kann aufgrund des gesetzlichen Rahmens der Projektförderung und personeller Engpässe leider nur einen begrenzten Einfluss zur Abwendung irgendwelcher Unwägbarkeiten nehmen. Insbesondere hat die DGMCS e.V. nach der verfassungsmäßigen Grundordnung keinen Einfluss auf frei finanzierte Forschungsprojekte und den Inhalt von Veröffentlichungen durch Angehörige der Wissenschaft. Unter unserer Internet-Adresse http://www.MCS-WORLD.org finden sich internationale Links zu MCS-Behinderten-Netzwerken. Auf diesen Webseiten finden Sie Informationen zur "MCS" (Chemikalienintoleranz), zum Chronic-Fatigue-Syndrom (CFS), zur Aortendissektion/Aortenprothese, zur "Elektro-Hyper-Sensitivität = EHS" (Strahlenintoleranz), zu "Riechstörungen" (übersteigerte Empfindung von Aromen) und zur Aktion gegen Rücksichtslosigkeit und Diskriminierung (AgRuD). Heinz A. Guth, Bayreuth
Zur Charakterisierung der MCS - Diagnose - Rücksichtslosigkeit, Diskriminierung, ViktimisierungBitte beachten Sie die "MCS-Fallkriterien". Danach gehören andere Krankheiten (wie klass. Allergien, Angststörungen, Psychosomatische Erkrankungen) nicht zur MCS. Weil einzelne Selbsthilfegruppen oder Internetanbieter ihre eigene Definition von MCS darstellen, sei hier der Hinweis gestattet, dass die Charakterisierung einer Gesundheitsstörung Aufgabe der AWMF-Gesellschaften ist. Gibt es strittige Meinungen, so ist für die DGMCS die Auffassung der zuständigen Bundesbehörde massgeblich. Auch beim CFS-Syndrom gibt es weltweit keine einheitliche Definiton. MCS ist nach dem Ergebnis einer multizentrischen Studie (also mehrerer Universitäten) eine schwere Gesundheitsstörung. Die Existenz der MCS ist in der Medizin nach der herrschenden Meinung unstrittig. MCS kann in allen Bereichen der Sozialversicherung berücksichtigt werden, mit Ausnahme der Anerkennung als Berufskrankheit (Prof. Dr. med. Dr. rer.nat. Zober/BASF, Prof. Dr. med. Wrbitzky/MHH, Prof. Dr. med. Kraus/RWTH Aachen, 2002). Zur Diagnose der MCS gibt es derzeit leider keine spezifischen diagnostischen Marker. In diesem Fall gilt in der Medizin allgemein der Grundsatz der "Ausschlußdiagnostik", d.h. alle anderen Krankheiten mit vergleichbarer Symptomatik müssen durch differenzialdiagnostische Diagnostik ausgeschlossen werden. Durch akute Noxen (Vergiftungen) oder Sick-Building-Syndrom (SBS) bedingte Zustände sind - nach Expositionsstop (ggf. Einhaltung der Arbeitsschutzvorschriften bzw. Sanierung der Räume) - meist reversibel. Derartige arbeitsmedizinisch, toxikologisch, pharmakologisch oder umweltmedizinisch nachvollziehbare und meist reversiblen Zustände gehören nicht zur MCS. Bitte wenden Sie sich in solchen Fällen an eine Selbsthilfegruppe für Umweltkrankheiten. Es gibt Selbsthilfegruppen, die alle Umweltkrankheiten betreuen und solche, die sich spezialisiert haben, z.B. auf Allergien, Schimmelpilze, Lösemittel, Laser-Toner, Holzschutzmittel, usw. Auch die Ätiologie und die Pathomechanismen der MCS gelten nach dem Ergebnis der Studie als nicht gesichert. Deshalb gibt es derzeit keinen seriösen Ansatz für kausale Therapieformen. Es bleibt die Notwendigkeit, die symptomauslösenden Einwirkungen zu meiden. Dies gelingt bei Rücksichtslosigkeit des sozialen Umfeldes mitunter nur mit der Lösung von Interessenkonflikten. Insbesondere bei Immunschwäche und Duftstoffintoleranz ergeben sich vielseitige Probleme im sozialen Umfeld. Auch der Einfluss von radikalen Zielsetzungen und das "Prinzip der Gewinnmaximierung ohne Rücksicht auf die sozialen Rechte Dritter" kommt vor. Dem steht das Grundrecht auf Körperliche Unversehrtheit und die Verpflichtung der Gesetzlichen Krankenkassen zur Förderung der Tertiärprävention chronisch kranker Menschen entgegen. Zudem muss sich Niemand wegen einer Behinderung von Dritten in verfassungswidriger Weise demütigen, diskriminieren oder viktimisieren (Begriff der EU) lassen. Skrupellose Rücksichtlosigkeiten und Schikanen beginnen vielfach dann, wenn die Krankheit der Patienten als noch gar nicht anerkannt beschrieben wird. Gerade aus diesem Grund kommt es zur Eskalation der Konflikte. Der Bundesvorstand der DGMCS e.V. hat entsprechende eigene bittere Erfahrungen in den Jahren 1998 bis 2008 machen müssen. Gewaltdrohungen und die Anwendung von Gewalt wurden unter Hinweis auf die Bioresonanztherapie begründet, ua. wurde die Eingangstüre der Bundesgeschäftsstelle wiederholt mit roher Gewalt zerstört, sodass die gesamte Türe einschl. der Zarge erneuert werden mußte. (s.a. http://www.agrud.de) Gesetzliche Rentenversicherung: Die Berufsunfähigkeitsrente ist abgeschafft. Es gibt nur noch die Rente für den Fall der Erwerbsunfähigkeit. Gesetzliche Unfallversicherung: Für die Anerkennung einer Berufskrankheit fordert das Gesetz den Nachweis einer statischen Häufung in bestimmten Berufen. MCS gehört jedoch nach dem Ergebnis einer epidemiologischen Studie zu den selteneren Erkrankungen.
Hinweise für eine telefonische Beratung durch unsere PatientenberatungsstelleUnsere telefonische Beratungsstelle ist oftmals überlastet und Sie sollten mehrfach versuchen einen Gesprächspartner zu erreichen. Bitte lesen Sie zunächst nachstehende Hinweise durch. Sie finden darin Antworten zu immer wieder auftretenden Fragen. Dadurch verkürzt sich die Beratungszeit erheblich und wir können uns auf Ihre individuellen Probleme konzentrieren. Auch Ärzte und Gutachter beachten leider nicht immer die "MCS-Fallkriterien" und deshalb ist es notwendig, dass Sie zu Beginn des Beratungsgespräches zunächst die Symptomatik genau schildern, damit eine Plausibilitätsprüfung möglich ist. Denn auch wenn Sie von einem Arzt ein MCS-Attest oder einen MCS-Pass erhalten haben ist es möglich, dass Ihre Gesundheitsstörung gar nicht zur MCS rechnet. Die DGMCS gibt keinen Vordruck "MCS-Pass" heraus. Die in verschiedenen Formularen "MCS-Pass" abgedruckten Standardtexte halten wir im Hinblick auf die individuell ausgeprägte Symptomatik nicht für praktikabel. Individuell ausgeprägt sind die Begleitsymptome übrigens nicht nur bei MCS, sondern auch bei Migräne, Hyperosmie und Asthma. Die Begriffe "MCS", "CFS" und "Elektro-Hyper-Sensitivitätät" (EHS) sind nicht etwa gleichbedeutend, wie dies in der unseriösen Laienszene mitunter behauptet wird. Für MCS-Patienten ist eine initiale Noxe gefordert. Der Begriff bezeichnet einen hypersensitiven Folgezustand und als Leitsymptomatik treten nach den Fallkriterien "ummittelbare Symptome nach Einwirkung geringer Trigger" auf. Chronische Müdigkeit kann dagegen ohne einen Bezug zu einer Sensitivität vorliegen und z.B. auch durch Infektionen bedingt sein. Auch Elektrosensibilität kann ohne jeglichen Bezug zu einer anderen Krankheit auftreten und sie wird von ca. 10 v.H. der Patienten mit MCS berichtet. Unseriös ist auch, die - unspezifischen - Symptome einfach aufzulisten und alle Patienten mit vergleichbaren Symptomen für umweltkrank zu erklären. Die Ätiologie der MCS gilt derzeit noch als nicht gesichert. Das ist übrigens für viele andere Krankheiten genauso der Fall. Nach der Rechtsprechung des Bundesverfassungsgerichtes müssten die Gerichte zwar " ... dem Grundrecht auf Körperliche Unversehrtheit Geltung verschaffen, aber nicht ... unbewiesene und nicht verifizierte Befunde anerkennen und so wissenschaftlich fragwürdigen Theorien mit den Mitteln des Prozessrechtes zur Durchsetzung verhelfen". Diese Entscheidung ist unanfechtbar. Deshalb halten wir zivilrechtliche Schadenersatzklagen gegen die Hersteller vermeintlicher Initalisierungs- substanzen, wie z.B. Lösemitteln, phosphororganischen Insektiziden, Formaldehyd, usw. nicht für sinnvoll. Dagegen halten wir die Durchsetzung von Rücksichtnahmen im sozialen Umfeld bzgl. symptomauslösender Triggersubstanzen für notwendig. Die Erfolgsaussichten sind in diesem Bereich regelmässig gut. Aufgrund einer Änderung des Sozialgesetzbuches V müssen Qualität und Wirksamkeit der Leistungen der Gesetzlichen Krankenkassen dem "... a l l g e m e i n anerkannten Stand der medizinischen Erkenntnisse entsprechen" und sie müssen den medizinischen Fortschritt berücksichtigen (§ 2 Abs. 1 SGB V). Das Bundessozialgericht hat hierzu entschieden, dass nur noch Kosten für Leistungen erstattet werden dürfen, deren Notwendigkeit "... nach dem Stand der Medizinischen Wissenschaft gesichert ist". Es ist dazu in der Regel erforderlich, daß sich eine Therapie in einer "... für die sichere Beurteilung ausreichenden Zahl von Fällen als erfolgreich erwiesen hat und dies durch wissenschaftlich einwandfrei geführte Statistiken belegt ist." Da es auf den Nachweis der generellen Wirksamkeit ankommt, kann die Leistungspflicht der Krankenkasse auch nicht mehr damit begründet werden, daß sich die Therapie im konkreten Einzelfall als erfolgreich erwiesen habe, weil es unter der Behandlung zu einer Besserung des Gesundheitszustandes gekommen sei (Urteil vom 6.10.1999, Az: B 1 KR 13/97 R). Es besteht zudem kein Klagerecht vor den Zivilgerichten bzgl. der Durchsetzung "fragwürdiger Theorien", die nach dem Stand der Wissenschaft noch strittig sind (Beschluss des Bundesverfassungsgerichtes vom 17.2.1997, Az: 1 BvR 1658/96). Daraus folgt, dass die Anwendung von Aussenseitermethoden nicht Gegenstand der kassenärztlichen Leistungen ist und deren Durchsetzung auch nicht mit den Mitteln des Prozessrechtes in Verfahren vor den Zivilgerichten zulässig ist. Um Missverständnisse zu vermeiden weisen wir darauf hin, dass es sich bei der DGMCS um einen Interessenverband von MCS-Erkrankten Patienten handelt. Deshalb sind wir - im Gegensatz zu einer Versicherung, in welcher überwiegend gesunde Beitragszahler die Aufwendungen für eine Minderheit Kranker übernehmen - nicht in der Lage, Therapiekosten, Anwaltsgebühren, uam. zu finanzieren. Wir fördern nicht den Vertrieb und die Anwendung von unwirksamen Therapie- methoden (Abzockermethoden), ebensowenig von esotherischen Methoden bzw. Scharlatanerie. Entsprechende Anfragen sind zwecklos. Wir sind auch keine Glückslotterie, welche schadstoffarme Häuser verlost oder verschenkt. Unser Patiententelefon beantwortet Ihnen gerne kurze weitere Fragen zur Charakterisierung der MCS, zu validierten diagnostischen und therapeutischen Methoden, zu Erfahrungen mit alternativen Heilmethoden.
Wir danken für Ihr Interesse! Deutsche Gesellschaft Multiple-Chemical-Sensitivity e.V., Bayreuth
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