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+++ Die MCS findet sich in der "ICD 10 2015 GM alpha" (Diagnosenthesaurus) mit der Kennung T78.4. +++

Wir bitten um Spenden auf unser Bankkonto: Nr. 905-7340, BLZ 773 501 10, bei der Sparkasse Bayreuth






Willkommen
    bei der Deutschen Gesellschaft Multiple-Chemical-Sensitivity (DGMCS) e.V.



Primäre Aufgaben der DGMCS e.V. sind die Förderung der Krankheitsprävention (Primär-, Sekundär- und Tertiärpräveniton) und Auskünfte zur Qualität ärztlicher Leistungen. Diese müssen dem Stand der Wissenschaft entsprechen und patientenorientiert erbracht werden.

Darüber hinaus äußern wir uns zu grundsätzlichen Fragen der medizinischen Versorgung, der Forschung, der Begutachtung, des Sozialgesetzbuches, des Antidiskriminierungsrechtes, der Lebensbedingungen, der Sozialarbeit, des Zivil-, des Ordnungs- und des Strafrechtes. Sofern sich Patienten für eine Selbstmedikation interessieren oder Geselligkeit suchen, so wenden diese sich bitte an eine örtliche oder überregionale Selbsthilfegruppe. Die unterschiedlichen Aufgaben der Bundesorganisationen der Patienten für Krankheiten einerseits und der Selbsthilfegruppen andererseits, ergeben sich ua. aus den Ziffn. 3.1 und 3.2 der Grundsätze des GKV-Spitzenverbandes zur Förderung gemäß § 20c Sozialgesetzbuch V, sowie aus der Satzung der DGMCS e.V.

Die DGMCS berät neben einer Erkrankung wegen MCS [ICD10-A T78.4] auch zu folgenden anderen Krankheiten bzw. Diagnosen und wegen der dadurch bedingten Funktionseinschränkungen und Behinderungen:
  • Gefäßkrankheiten mit Ausnahme des Schlaganfalls ICD10-A I71.02 [Aortendissektion, -Prothese] / Migräne ICD10-A G43.9 / Small-Vessel-Disease ICD10-A I77.9 / Vaskulitiden ICD10-A M05.29 [Hypersensitivitäts-Vaskulitis, TILT-Vaskulitis]
  • Vegetative Ataxie [Folgezustand einer Schädigung des Hirnstamms] ICD10-A G93.9
  • Allergie auf den Duftstoffmix / Allergie auf Formaldehdyd ICD10-A L23.5
  • Riechstörungen ICD10-A R43.1
  • Erschöpfungsdepression oder zerbrovaskuläre D. ICD10-A F32.9
  • Chronic-Fatigue-Syndrom ICD10-A G93.3
  • wegen Rücksichtslosigkeit und Diskriminierung in Zusammenhang mit bestimmten Erkrankungen
  • als Kontaktstelle bei akuter Vergiftung ICD10-A T65.9 / "Sick-Building-Syndrom" ICD10-A T75.8 / "Electromagnetic Hypersensitivity" [EHS] ICD10-A Z58


Die DGMCS berät ab sofort leider nur noch Mitglieder. Wie auch bei anderen Sozialverbänden, z.B. beim Sozialverband VdK, bei den Gewerkschaften, bei den Mieter- und Lohnsteuerhilfevvereinen, usw. erhalten Sie eine individuelle Beratung nur als Mitglied. Wir finanzieren unseren Verwaltungsaufwand auschließlich durch Mitgliedsbeiträge. Wir erhalten - im Gegensatz zu anderen "Patientenverbänden" - keine Zuwendungen der Chemischen Industrie. Senden Sie uns also bitte zunächst den" Aufnahmeantrag" mit der Einzugsermächtigung und überweisen Sie den ersten Jahresbeitrag (für jeden angefangenen Monat bis zum 31.12. 5,00 bzw. 2,50 Euro, das entspricht einem Jahresbeitrag von 60,00 Euro bzw. 30,00 Euro) auf unser Verbandskonto (Sparkasse Bayreuth, BLZ 773 501 10, Konto 905-7340).

Ich kann aus gesundheitlichen Gründen keine Problemfälle individuell betreuen und ich schlichte keine Konfliktsituationen. Die DGMCS e.V. erteilt jedoch in Notfällen als Bundesorganisation gem. § 20c SGB V den Behörden, den Leistungsträgern nach dem Sozialgesetzbuch, den Sozialarbeitern und den Rechtsanwälten der Patienten, die notwendigen allgemeinen Auskünfte zum Stand der Wissenschaft und zur Rechtslage, wie auch zum behindertengerechten Umgang mit den Patienten.

Bei der DGMCS handelt es sich seit ihrer Gründung im Jahr 2001 um einen Bundesverband von betroffenen Patienten. Bundesorganisationen haben nach den Richtlinien des Spitzenverbandes Bund der Gesetzlichen Krankenkassen grundsätzlich andere Aufgaben als lokale Selbsthilfegruppen. Zu diesen anderen Aufgaben gehört die Beobachtung des Standes der Wissenschaft - dies ist dank Internet weltweit möglich - und alle Fragen der Qualität der Leistungen professioneller Dienstleister, d.h.auch der Mängel im Medizinsysten. Dies gilt nicht nur für die Diagnose und Therapie von Krankheiten, sondern auch für Einzelgutachten und für Leitlinien. Der mündige Kassenpatient hat die freie Arztwahl und er kann sich deshalb bei erfahrenen Patienten sachkundig machen, welche Ärzte durch ihre Tätigkeit besondere Fachkenntnisse nachgewiesen haben. Wir sind jedoch weder für Mängel in der medizinischen Versorgung verantwortlich, noch können wir solche verhindern. Dies ist schon wegen der Anzahl der Akteure nicht wirksam möglich. Wir können nur in bundesweit bedeutsamen grundsätzlichen Fragen und in exemplarischen Einzelfällen eingreifen. Dies gilt entsprechend für die Integration der durch MCS Behinderten und das Antidiskriminierungsrecht.

Die Fortbildung der Ärzteschaft und die Qualitätssicherung der ärztlichen Leistungen sind primäre Aufgaben der Ärztekammern, der AWMF-Gesellschaften, der Universitäten, der Kassenärztlichen Vereinigungen und weiterer gesetzlich zuständiger Stellen. Bei seltenen Erkrankungen kommen diese ihrer Aufgabe allerdings nur unzureichend nach.

Die DGMCS wurde dennoch mit dem Ziel gegründet, die Qualität der ärztlichen Versorgung im Bereich der Umweltmedizin zu verbessern und unseriösen Selbsthilfe-Akteuren Qualität entgegenzusetzen. Wir können uns jedoch nur zeitweise einzelnen Fragen zuwenden, weil es zu viele Probleme gibt. Auch sind die Bedürfnisse der von MCS Betroffnen individuell ausgeprägt. Wir haben Mängel in der kassenärztlichen Versorgung schon vor mehr als zehn Jahren reklamiert. Der Deutsche Bundestag hat nach Anhörung von deutschen und US-amerikanischen Sachverständigen mit Plenarbeschluß vom 18.1.2001 entschieden, daß eine ärztliche Fortbildung in verschiedenen ärztlichen Fachgebieten gewährleistet sein muß und auch die zuständigen wissenschaftlichen Bundesoberbehörden beauftragt sich mit der Charakterisierung umweltbezogener Erkrankungen und der Bewertung von Methoden zu befassen.

Die DGMCS e.V. diagnostiziert und therapiert keine Patienten. Aufgabe einer Bundesorganisation gem. § 20 SGB V ist nicht die Ausübung der Heilkunde (die Diagnose und Therapie von Krankheiten). Ärzte und Patienten wenden sich jedoch i.d.R. mit der Bitte um Auskünfte zum Stand der Wissenschaft (der evidenzbasierten Medizin), zu Erfahrungen mit alternativen Therapiemethoden (der Erfahrungsheilkunde, Volksheilkunde) und zur Rechtslage an uns. Unsere Auskünfte haben deshalb eine besondere Bedeutung, weil seltene Gesundheitsstörungen in ärztlichen Fachzeitschriften meist gar nicht thematisiert werden und weil es vor Ort keine Erfahrungen geben wird. Ärzte sind deshalb häufig nicht in der Lage diese Patienten angemessen zu versorgen oder zu begutachten.

Bei der MCS handelt es sich um eine seltene - den Krankheiten verwandte - Gesundheitsstörung und um einen chronischen Zustand, als atypische Folge einer initialen Noxe. Andere Krankheiten gehören nicht zu einer MCS (s.a. Äußerung der Bundesregierung mit BT-Drs. 13/7463, Ziff. 4 und IPCS-Empfehlung von 1996). Es ist für uns überhaupt nicht nachvollziehbar, wenn in ärztlichen Leitlinien oder durch einzelne Autoren in der Fachpresse allgemeine Regeln der medizinischen Diagnostik - wie z.B. das Prinzip der "Ausschlußdiagnostik" - oder internationale Empfehlungen nicht beachtet werden. Gerade das von der WHO, der UNEP und der ILO getragene IPCS hatte mit dem Bericht zu dem IPCS-Workshop 1996 empfohlen, daß andere organische Krankheiten, bekannte psychische und psychiatrische Krankheiten, nicht zu einer MCS gehören sollten. Diesem Wissenschaftlergremium war noch vorgehalten worden, daß sich vorwiegend für die Chemische Großindustrie tätige oder bei solchen Unternehmen beschäftigte Ärzte darin finden. Deshalb ist es unsachlich zu behaupten, seitens der Patienten werden irgendwelche Positionen vertreten. Bei dem Schlußgespräch zum Ende der multizentrischen MCS-Studie des Bundes am 4.9.2003 antwortete der dort teilnehmende Vertreter des Bundesgesundheitsamtes (RKI) auf die Frage, ob zu einer MCS nach dem Prinzip der Ausschlußdiagnostik auch psychosomatische Formen einer Chemischen Sensitivität gehören könnten: "..eigentlich Nein." Es ist für uns auch nicht nachvollziehbar, wenn einige Kassenärzte für die Diagnose einer MCS oder einer CFS Privatrechnungen stellen oder wenn sie bevor sie bereit sind eine Diagnose zu stellen die Inanspruchnahme von sogen. IGEL-Leistungen zur obligatorischen Voraussetzung erklären. Der für das Standesrecht zuständige Arzt in der Kassenärztlichen Bundesvereinigung hat uns die Auskunft erteilt, daß dies so nicht zulässig und auch standeswidrig ist. Die DGMCS betreut jedoch einige nicht zur MCS gehörende Kranheiten mit, weil es dafür z.Zt. keine oder keine anderen erfahrenen oder keine serösen Bundesorganisationen gibt.

Die Diagnose "MCS" wird nicht für ein vergleichbares Klientel von Patienten gestellt. Man muß sich verschiedene Teilgruppen vorstellen, deren Symptomatik nicht durch für alle gleiche Pathomechanismen bedingt ist. Deshalb können bestimmte Therapieansätze für einen Patienten zu einer Linderung der Symptome, für andere Patienten zu einer Verschlechterung des Zustandes führen. Dies gilt grundsätzlich auch für alternative Therapieformen. Insbesondere das Ignorieren der Trigger und eine Desensibilisierung können bei manchen Patienten zu einer Ausweitung der Sensitivität und zu einer Zunahme der Zahl der unverträglichen Triggersubstanzen führen (s.a. Ashford). Was wir nicht mitmachen ist, Quacksalber, Geistheiler und Selbsthilfeakteure dabei zu unterstützen, wie sie Patienten mit schulmedizinischen oder alternativen Methoden mißhandeln. Bisher gibt es lediglich Hypothesen zu den Pathomechanismen und deshalb kann es auch keine validierten spezifischen Therapieformen geben. Allgemeingültige Patentrezepte gibt es ebenfalls nicht. Deshalb sind die Patienten darüber aufzuklären und Therapieversuche bedürfen ihrer Zustimmung. Die Patienten haben Anspruch auf Erstattung der Kosten einer symptomlindernden Therapie durch die GKV, sofern die Symptome Krankheitswert haben.

Der Deutsche Bundestag hat - nach Anhörung von Sachverständigen und aufgrund von zwei Gutachten zu Umwelt und Gesundheit - mit einem Plenarbeschluss eine Reform des Gutachterwesens und Qualitätssicherungsmassnahmen in verschiedenen Ärztlichen Fachgebieten beschlossen. Leider entspricht es immer noch unserer Erfahrung, dass die kassenärztliche Versorgung oft qualitativ so mangelhaft ist, daß die Symptomatik verschlimmert und die Lebensqualität dadurch verschlechtert wird. Insbesondere wird bei derartigen schweren Unverträglichkeiten auf der Basis von Hypothesen therapiert. Eine Ausschlußdiagnostik (Differenzialdiagnostik) und die Bedeutung entzündlicher Grunderkrankungen werden oft vernachlässigt. (s.a. beispielhafte Abstrakte aus der US-National-Bibliothek für Medizin "MEDLINE", Datenbank des US-Department of Health & Human Services)

An dieser Stelle der Hinweis, dass atypische Wirkungen von Chemikalien in der Pharmakologie seit Paracelsus*) als sogen. Nebenwirkungen beschrieben sind und zwar auch der Tod. Aus welchen Gründen sollte es solche atypischen Wirkungen also bei Industriechemikalien nicht geben? Es gibt sie, denn in toxikologischen Versuchen streicht man die atypisch reagierenden Versuchstiere einfach aus der Statistik weg. Und Riechstörungen sind in Jahrzehnte alten Lehrbüchern der HNO beschrieben. Es ist für uns nicht nachvollziehbar, wenn Medizinische Fakultäten, Amtsärzte, Arbeitsmediziner, Toxikologen und Gutachter, usw. in Veröffentlichungen behaupten oder Patienten mitteilen, so etwas gäbe es nicht. Der WHO ICD 10 - Code dafür lautet R 43.1. Wobei anzumerken ist, dass der validierte Test der HNO nicht geeignet ist, individuell ausgeprägte nicht-sinunasale Riechstörungen zu finden.

Und - bitte schön - die gedruckte Ausgabe der ICD 10 2011 GM enthält nur ca. 10 v.H. der Krankheiten und der den Krankheiten verwandten Gesundheitsstörungen. Dieses Nachschlagewerk ist nicht zu dem Zweck erstellt, Patienten falsche Gutachten zu ertellen oder falsche Auskünfte zu erteilen. Anmerkung: Akute Noxen gehören nicht zu einer MCS. Zudem ist bei MCS die inhalative Aufnahme der Triggerchemikalien gefordert.

Der Patientenbeauftragte der Bundesregierung fordert von den Personen, die Auskünfte zum Stand der Wissenschaft und zur Bewertung von Diagnose- und Therapie-Methoden erteilen, Angaben zur Qualifikation (Die Befugnis und die Verpflichtung derartige Auskünfte zu erteilen wird durch Bundesgesetz geregelt werden). Die entsprechenden Angaben finden Sie auf der Seite: http://heinzguth.eu.

Ich bin selbst von schweren chronischen Blutgefäßkrankheiten betroffen. Diese Behinderungen gehören nicht zu einer MCS, wobei an dieser Stelle bemerkt werden muss, dass MCS allenfalls als eine seltene Begleitsymptomatik eines Vorstadiums schwerer Gefäßkrankheiten gesehen werden kann. Ich lebe mit einer Aorta-Prothese und zudem mit einer Aorten-Dissektion. Eine Erhöhung des Blutdruckes kann für mich lebensgefährlich sein, denn blutdrucksenkende Mittel wirken bei mir nur unzureichend. Deshalb ist Rücksichtnahme darauf durch Jedermann erforderlich. Bei ungehörigem Benehmen besteht deshalb weder eine Aussicht auf eine Aufnahme in unseren Verband, noch bin ich verpflichtet, die Beratung fortzusetzen.

Heinz A. Guth, geschäftsführender Bundesvorstand der DGMCS e.V.


*) Paracelsus (*1493 +1541) hat nicht nur das Dosis-Wirkungs-Prinzip vorgestellt, sondern auch die Ausnahmen davon: Ein Kraut könne für einen Ochsen ein Heilmittel sein und einen anderen bringe es um. Ausserdem hat er - vor 500 Jahren - darauf verwiesen, dass ein Mensch Toxine entsprechend seiner Konstitution verträgt. Insbesondere in Zusammenhang mit Gefässkrankheiten und entzündlichen Grunderkrankungen sind Unverträglichkeiten beschrieben, z.B. in der Pharmakologie, in der Neurophysiologie (bei Migräne), in der Dermatologie, in der HNO. Bei der MCS handelt es sich um eine den Krankheiten verwandte Gesundheitsstörung i.S. der "ICD 10 2011 GM alpha" und um eine Behinderung nach dem Schwerbehindertenrecht (SGB IX). Seit inkraftreten des Allgemeinen Gleichbehandlungsgesetzes (AGG) ist es Ärzten unter Androhung von Haft- und Geldstrafen verboten, im Rahmen von medizinischen Dienstleistungen zu diskriminieren oder zu viktimisieren.

TV-Beitrag über die MCS in "ZDF-Umwelt" vom 28.8.2011